Hallo Ihr Lieben. Ich bin Steffen aus Sondershausen, bin AMN-Patient und hab den Patientenbericht vom Sven gelesen.
Ich sitze im Rollstuhl, habe Gott sei dank keine cerebrale Verlaufsform. Ich hoffe ganz stark, das die Gentherapie bald ausgereift sein könnte und das es Heilung für alle Leidensgenossen geben kann.
Mein Gruß geht an die erkrankten Kinder, an deren Eltern, an Erwachsene, die erkrankt sind, an die Hoffnungslosen.
Gebt nicht auf, haltet durch, egal wie schwer es auch sein mag.

Gottes Segen wünscht Steffen.

Ich möchte mich gerne mit Leuten austauschen die Morbus Addison haben.Würde mich freuen wenn sich jemand meldet der schon langjährige Erfahrung damit hat.

wir wünschen allen frohe weihnachten

Liebes Wermsdorfer Team,

wir möchten uns auf diesem Weg, recht herzlich bei Ihnen bedanken. Wir wurden sehr herzlich aufgenommen und fühlten uns vom ersten Moment an verstanden. Dr. Köhler, Sie können stolz auf Ihr Team sein. Die Führsorge schon in der Zeit bevor wir zu Ihnen kamen, der rege Kontakt hat uns schon viele Ängste genommen, Danke an Frau Sandra Hunger. Soviel Einsatz für die Sache, ist wirklich Lobenswert.

Wir wünschen Ihnen alles Gute,
Grüße aus Berlin
Katrin und Klaus Westenweller

Hallo Klaus und Katrin.
es freut uns sehr das wir euch mit unseren erfahrungen etwas helfen konnten. wir hoffen natürlich das in wermsdorf alles gut wird. dort seit ihr auf jedenfall in guten händen, natürlich vor allem dein mann. ohne dr. Köhler und sein team wäre mein mann vielleicht fast am ende oder schon tot. es hat alles super gut geklappt. es wäre schön wenn ihr noch mal was schreiben könntet, wie es bei euch in wermsdorf ergangen ist. aber nur wenn ihr möchtet. falls ihr noch fragen haben solltet, könnt ihr mir ja auch mer email fragen stellen, wenn ihr es nicht so unbedingt in der öffentlichkeit reden möchtet. liebe grüße sven und katja

Guten Tag an alle,

als erstes hoffe ich das es euch allen gut geht. Seit nun drei Tagen treibe ich - Katrin- mich hier auf dieser Seite rum, um so viele Informationen wie nur möglich zu erhaschen. Mein Mann hatte eigentlich bis Mitte Oktober eine MS. Nach einem Blutbild- weil sich die MS nicht sichern ließ - wissen wir nur das C26 Werte nicht in Ordnung sind. Wir haben nächste Woche in Wermsdorf einen Termin. Mein Mann wird dort aufgenommen. Unsere Angst ist groß und tausend Fragen sind in unserem Kopf. Ihr konntet uns jedoch mit euren Schreiben - besonders die Berichte von Sveng und seiner Frau Katja - Mut machen - ja und ein Stückchen Angst nehmen.
Viele Grüße
Katrin und Klaus

Seit ich 9.2008 eine Blutabnahme bei Humangenetik Uni-Regensburg durchführte, erhalte ich am Februar 2009, dass ich "Morbus Alexander" erkrankt sei. Ich bin 40 Jahre alt (Single) und kämpfe mit Biss mit meiner Kranheit umzugehen. Trotz Medikamente "Gabapertin" 2 0 2, bekomme ich jeden 2. Tag einen Schub Spastische Anfall in den Beinen.
Ich weiß nicht, wie lange es dauert, das ich im Rollstuhl sitze???
Was kann man noch tun???
Mit freundlichen Grüßen aus Regensburg.

Hallo alle zusammen!!
Wie es einige von Euch schon gesehen haben, wurde von mir ein Pateintenbericht bei der BVL Seite über meinen Mann veröffentlicht. Ich hoffe das sich einige diesen Bericht vielleicht einmal durchlesen? Ihr könnt mir gerne jederzeit eine email senden, falls Ihr irgendwelche fragen habt. Nur keine Angst ich beisse nicht. Gerne gebe ich Euch Tips und versuche die Fragen von Euch zu beantworten. Es ist ja weiterhin sehr schade das keiner irgendetwas ins Gästebuch einträgt, obwohl sehr viele sich auf diese Seite bei BVL einklicken. Ihr alle müsst Eure Ängste und Scheu mal ablegen und einfach mal Euren Schmerz oder Kummer von der Seele schreiben. Ich habe es mit diesem Patientenbericht gemacht, um vielen hier einiges mit zuteilen. Es tut gut darüber zu sprechen. Es wird ja auch irgendwann in der nächsten Zeit eine Fortsetzung geben, wo ich über die KMT meines Mannes berichten werde. Nicht nur wie es ihm dabei erging, sondern auch engsten Familienmitgliedern oder auch Ehefrau, wie mir. Bis dahin wünsche ich Euch allen ein schönes Karnevalsfest.
Lieben Gruß Katja

hallo

ich suche eltern deren kinder an morbus krabbe erkrankt sind um mich mit ihnen auszutauschen...über antworten würde ich mich freuen.


lg jennie

ich finde es einfach nur armselig das es keinen stört oder interesiert was andere so machen die die gleiche krankheit haben wie viele andere hier oder könnt ihr alle nicht lessen oder habt ihr angst vor der warheit. werdet doch endlich mal Wach hier das die menscheit mehr über die krankheit erfahren kann,die ich persönlich habe. ich bin froh wenn ich jemanden über die krankheit aufklären kann oder konnte weil dann komme ich persönlich besser mit der scheiße klar die ich habe und ich habe beide krankheiten in mir (und das ist AMN und X-ALD) wenn es überhaupt jemand lesen möchte was ich hier rein geschrieben, wenn nicht, könnt ihr mir nur leid tun das ihr euch so verstecken wollt. ich will und möchte mich nicht verstecken weil ich die zeit die ich noch habe geniesen möchte und ich werde mich nicht so verstecken oder sind wir nur noch 10 kranke menschen hier in deutschland oder was ist euer problem? so ich musste jetzt auch mal meinen frust hier ablassen. eine frage von euch hat e keiner, also noch frohe feiertage und lasst es mal krachen und zeigt der menscheit hier das ihr auch noch da seit
PS danke an katrin reichenbächer mit der sich meine frau unter halten konnte
PS andeas reiß dich am riemen